אוריה וקנין – חגיגת בת מצווה עם הרבה עוצמה

האבחנה המאתגרת

אוריה וקנין, בת 12, היא אחות בכורה במשפחה חמה ואוהבת, בת להדר ונתנאל ואחות לארבעה אחים קטנים. למרות גילתה, אוריה מתפקדת כמו ילדה בת 3, בעקבות אבחנה נדירה של חסר בכרומוזום 8, שגורמת למוגבלות שכלית, אפילפסיה, בעיות ראייה, וקשיים תקשורתיים ותנועתיים.

הוריה של אוריה הבחינו בשוני כבר מהצעירות, כאשר היא דרשה חיבוקים רבים ונוכחות מלאה. לאחר סדרת בדיקות, הגיעה האבחנה המוטלת בספקות לעיתים רבות. ד"ר נינה ייחילביץ, מומחית בתחום הגנטיקה, ציינה כי מדובר בחסר גנטי שיכול להוביל לעיכובים בהתפתחות.

התמודדות עם האתגרים

כאשר ההורים גילו את המשמעות של האבחנה, הם חוו רגשות קשים – פחד, מבוכה ואבל על החלומות האבודים. "הבנו לראשונה מה המשמעות – פשוט בכינו", סיפרה הדר. נתנאל, האב, הוסיף כי הרגישו כמו "תקלה בייצור" וכי היה עליהם לעכל שאוריה לא תתפתח כמו ילד רגיל.

למרות האתגרים הרבים, הדר ונתנאל מצאו בתוכם כוחות עצומים והעניקו לאוריה סביבה תומכת, שבה היא יכולה להתפתח. "היא אמנם מתפקדת כמו ילדה בת 3-4, אבל יש לה רצון מברזל", שיתף נתנאל.

חינוך ותמיכה

אוריה לומדת בבית הספר לחינוך מיוחד "עדי נגב – נחלת ערן", שם מקבלים הילדים חינוך עם טיפול ושיקום. ד"ר הראל מליחי, היועץ החינוכי, מספר על התקדמות משמעותית באוריה, שמתחילה לזהות מתי קשה לה ומבקשת עזרה במקום להתפרץ.

טקס בת מצווה מיוחד

לאחרונה, התקיים טקס בר ובת מצווה מרגש בכפר השיקומי, שבו אוריה ציינה את המעבר לגיל מצוות יחד עם שבעה משכנותיה מבית הספר. מדובר בחגיגה של חיים, עוצמה ויכולת לראות את האור גם כאשר ישנם אתגרים רבים.

אוריה, כמו שאר החוגגים, קיבלה את ההזדמנות להפגין את רצונה החזק ולהשתתף בפעילות מסורתית זו, מה שהעניק לכל הנוכחים רגעים בלתי נשכחים של שמחה ואופטימיות