לקראת הדיונים בוועדת סל התרופות: אבחנות קשות והתקוות החדשות של ילדי הלוקמיה בישראל

אתגרי ההתמודדות עם המחלה

הורים לילדים חולי לוקמיה בישראל משתפים את חוויותיהם הקשות עם המחלה ואת שגרת החיים בבית. מירי, אמא ליוסי בן ה-13, מתארת את הקשיים שחוותה עם בנה: "יוסי היה בן 11 כשהחלה הלוקמיה. בעקבות טיפולי הכימותרפיה, המערכת החיסונית שלו נחלשה, והוא סבל מדלקות ריאות חמורות וזיהומים נוספים שהובילו כמעט לאשפוז בטיפול נמרץ".

גם עליזה, אמא של אריה בן ה-10, חוותה את הסבל המצטבר: "בסבב הראשון של הטיפולים, חשבנו שנוכל לסיים ולחזור הביתה. אך רגע לפני שחרורו, אריה פיתח חום גבוה וזיהומים נוספים, מה שהוביל לאשפוז של שלושה שבועות".

לוקמיה בילדים: נתונים ועובדות

לוקמיה היא סוג הסרטן הנפוץ ביותר בקרב ילדים, כאשר לוקמיה מסוג B-ALL מהווה כ-80% מהמקרים. מחלה זו מאופיינת בפגיעות קשות באיכות חייהם של הילדים, ועלולה להוביל למוות. הטיפול במחלה כרוך בכימותרפיה אגרסיבית, שגורמת לתופעות לוואי חמורות, ולעיתים יש צורך להפסיק את הטיפול.

טיפולים חדשים: הכוונה ביולוגית

אחת הסיבות לאופטימיות המתרקמת בקרב המשפחות היא הכנסת טיפולים ביולוגיים, שמכוונים לתאי סרטן ספציפיים בגוף, בניגוד לכימותרפיה המסורתית שפוגעת גם בתאים בריאים. מירי מספרת על שינוי משמעותי שחל אצל יוסי: "הרופא שלנו עמד בפני דילמה קשה, אך הוא החליט לנסות תכשיר ביולוגי שהציל את יוסי. הוא לא רק השתפר מהמחלה, אלא גם חזר לחיים".

קריאה לצרכים נוספים

למרות העדויות המרשימות מהורים ורופאים בכירים על שיפורים בטיפול בילדים חולי לוקמיה, טיפולים אלו עדיין אינם כלולים בסל התרופות. כיום, המטופלים יכולים לקבלם רק דרך ביטוח פרטי או באישור מיוחד מוועדת חריגים של קופת החולים. הכנסת הטיפול לסל התרופות יכולה להקל משמעותית על ההתמודדות עם המחלה ולשפר את איכות חייהם של הילדים ומשפחותיהם, ובכך להאריך חיים.

כדי לשפר את התמודדותם עם הלוקמיה, משפחות רבות מקוות שהוועדה תבחן את הכנסתם של טיפולים אלו לסל התרופות, ובכך תסייע בהפחתת הסבל ובשיפור איכות החיים של ילדיהן.