עשרות נשים מתכנסות בקייפ קוד במאבק נגד ALS

חוויות משותפות באתר נופש

עשרות נשים מתכנסות מדי שנה באתר הנופש Sea Crest Beach Resort שבקייפ קוד, מסצ'וסטס, כחלק מריטריט בן חמישה ימים של ארגון Her A.L.S. Story. כולן אובחנו בשנות ה-20 וה-30 לחייהן עם SLA, או בשמה המוכר מחלת לו גריג. המפגשים, שמתקיימים לצד בני משפחה, מספקים תמיכה ושיתוף קורות חיים לאור המחלה הניוונית, שהיא כרגע חסרת מרפא.

תסמיני המחלה ואבחון מאכזב

מנתונים מהעמותה ל-ALS עולה כי הגיל הממוצע לאבחון המחלה הוא 55, אך נשים צעירות נמצאות גם הן בסיכון. התסמינים הראשוניים שלהם הם מגוונים ולרוב אינם מתפרטים במהרה. דוגמאות לכך כוללות רעד בקמיצה, ירידת כושר לאחוז בחפצים, והתקפי צחוק או בכי בלתי נשלטים.

תחושות בדידות והתמודדות עם האתגרים

הנפגעות מהמחלה מדווחות על תחושות בדידות קשות, בשל הצורך בהתמודדות יומיומית עם האתגרים הפיזיים ש-ALS מזמנת. אחת הנשים, בראוס, ציינה כי "ALS היא מחלה מבודדת כל כך. היא כל הזמן לוקחת ממך חלקים שמגדירים מי את".

המפגשים השנתיים מספקים מרחב שבו הנשים יכולות להרגיש בעצמן, ללא התמקדות במחלה. התמיכה ההדדית מהמשפחות והמטפלים נשמעה כחשובה לא פחות מאשר השיחות ביניהן.

חשיבות המודעות למחלה

ד"ר סבינה פגנוני, נוירולוגית במרכז הרפואי מסצ'וסטס ג'נרל בריגהם, מציינת כי למרות שמדובר במחלה הנחשבת לרוב לגברים, ראשי מחקרים מפתיעים מצביעים על התפרצותה גם אצל נשים צעירות. מדובר באתגר לא פשוט בהתמודדות ובתהליך האבחון.

לסיכום, ריטריטים כמו זה שמתקיים בקייפ קוד מציעים לנשים החיות עם ALS לא רק תמיכה רגשית, אלא גם קרקע לשיח פתוח, החלפת חוויות, ושאיפה להתמודד עם המחלות המאתגרות.

(תמונה לא זמינה)