שיפור איכות החיים של חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל

הכרות עם סיסטיק פיברוזיס

לאה גולדברגר, מנכ"לית איגוד חולי ה-CF בישראל, מסבירה על המחלה הגנטית הנדירה, סיסטיק פיברוזיס (CF), הפוגעת בריאות ובמערכות רבות אחרות בגוף. נכון להיום, בישראל חיים כ-700 חולי CF, רובם בוגרים, כשכ-40% מהם ילדים. המחלה נגרמת ממוטציות שונות בגן האחראי על מעבר נוזלים בגוף, מה שמוביל להצטברות נוזלים והשפעות נוספות על הבריאות.

שגרת חיי חולי CF

חיים עם CF מחייבים שגרה תובענית הכוללת טיפולי פיזיותרפיה יומיים, נטילת עשרות כדורים מדי יום, ומעקבים רפואיים תכופים. לאה מפרטת כי השגרה הזו משפיעה על כל תחום בחיים: לימודים, עבודה, חיי משפחה ותחושת העצמאות.

התקדמות רפואית

בשנים האחרונות נכנסו לשוק טיפולים חדשניים אשר משנים את פני המחלה. התרופות האחרונות מאפשרות טיפול עם פחות מינונים, מה שמקל על חולי CF, ובעיקר על ילדים ומתבגרים, להיענות לטיפול. התרופות החדשות משפרות את הבריאות ומאריכות את תוחלת החיים של החולים משמעותית.

חשיבות האבחון המוקדם

לאה מדגישה כי אבחון מוקדם והתחלת טיפול בזמן הם מפתח לשיפור איכות החיים והמשך התפתחות חיובית של החולים. ככל שמתבצע האבחון מוקדם יותר, ניתן למנוע החמרה מצטברת של המצב.

מסר לציבור ולמקבלי החלטות

לאה גולדברגר מעבירה מסר חשוב – יש להבין שהטיפולים המתקדמים מביאים תקווה לחולי CF. "אפשר לחיות עם המחלה, להאריך חיים, לקיים זוגיות, להקים משפחה ולפתח קריירה," היא מסכמת, "דברים שלא דמיינו בעבר."

המאבק המתמשך במאבק נגד CF עורר בתקופות שונות תקוות וחששות, במיוחד סביב דיוני ועדת סל התרופות. לאור זאת, ברור כי יש צורך במענים המותאמים אישית לכל חולה וחולה