שון בן השבע נלחם בדושן: "שעון החול התהפך ואנחנו מוסיפים לו חול"

אבחנה קשה ומשמעותית

ביום שבו שמעו מיכאל ויונית גבריאלוב את האבחנה לגבי בנם שון ארי, הם זוכרים בעיקר שקט. "דושן" – שתי מילים קצרות שגרמו לשינוי מהותי בביתם. "זה הרגיש כאילו שעון החול התהפך", אומר מיכאל. מאז, חייהם התרכזו במאבק להוסיף "חול" לשעון, תוך שהם שואפים לצמצם את הידרדרות מצבו של שון בן ה-7, המאוים על ידי מחלת דושן.

שגרת הטיפולים

שון אובחן בגיל שנה, ומאז חיי המשפחה התנהלו לפי לוח זמנים רפואי הדוק, הכולל טיפולים ומעקבים. שלל טיפולים עומדים לרשותו, כפתרון להאטת תהליך ההידרדרות של מחלה זאת, המחלישה שריר אחר שריר בקצב קבוע. "יומן טיפולים עמוס עד כלות" ציין מיכאל, המתאר את הפיזיותרפיה, ההידרותרפיה, ריפוי בעיסוק ורבים אחרים, כולל טיפולים במים בבחירה מודעת, כדי שגופו של שון "יזכור" את תחושת ההצלחה.

חוויות משפחתיות מאתגרות

שני האחיות הקטנות של שון, לני בת ה-5 ורומי בת השנתיים, חוות גם הן את השפעת המאבק. קבלת המציאות עבור לני, שנאלצה להמתין לפני רכישת אופניים, נושאת עמה דילמות רבות. מיכאל מתאר את הצורך להגן על שון מבלי לפגוע בתחושות של האחיות הקטנות, האוספות חוויות של תסכול וניצחון במאבק הקשה הזה.

כישרון ונחישות

על אף האתגרים הפיזיים, שון מצטיין בלימודיו. הוא קורא וכותב מוקדם מהרגיל, מתעניין במדע ובחלל, והעביר מצגת על מחלת דושן חברי הגן. עם הכרה במציאות של חייו, הוא מודע למגבלותיו ומבין את מבטי האנשים סביבו. "אני הולך כמו ברווז," אמר לא אחת.

טיפול פורץ דרך

בשנה האחרונה, שגרת הטיפולים של שון הורחבה בסירופ חדש שנמצא במחקר ומכוון לבנות מחדש את השריר שלו. טיפול זה, בשילוב עם סטרואידים מדור חדש, משנה את כללי המשחק. "כל יום שהוא הולך, זו הצלחה גדולה," אומרת ד"ר רויטל לביא, נוירולוגית ילדים, המלווה את שון.

הקמת עמותה למשפחות

לאחר שהבינו שהמערכת לא תמיד תספיק בזמן, מיכאל ויונית הקימו עמותה בשם "שון", שהחלה לגייס כספים עבורו, אך במהרה הפכה למסגרת המחברת משפחות נוספות, רופאים וחוקרים. "זה חלק מהמאבק שלנו לתת לו כל הזדמנות אפשרית," הוסיפה יונית.

סיכום

מאחורי כל האתגרים, עומד ילד בן שבע שרק רוצה לשחק. בין אם בלפוצץ כדור או לבנות בלגו עם האחיות שלו, יש ימים עם תסכול ויש ימים של הצלחות. משפחת גבריאלוב ילמדו להתרגל למציאות הקשה, אך עם כל ניסיונותיהם, הם שואפים יום יום להוסיף שברי רגעי הצלחה לחייו של שון